Néczin Marianna

Marianna életmeséje

kepSzeretettel köszöntök Mindenkit! Néczin Marianna vagyok, egy 5 éves látássérült, halmozottan sérült kisfiú édesanyja. Nem ez az első alkalom, hogy szülőként részt veszek ilyen programba, nehéz (ugyanakkor egyre könnyebb) beszélni azokról a dolgokról, amiken mi sérült gyermeket nevelő szülők átesünk. De hogyan is jutottam idáig? Kezdjük ezzel, hisz mai napi témánk is ez, hogyan dolgozza fel az ember azt, hogy látássérült a gyermeke? Milyen utakat jár, be milyen szakembereket keressen, hol, hogyan?

Fiam 2011. június 7-én született 26. hétre. Születése közben kétoldali agyvérzést kapott. Amikor megszületett kétszer újra kellett éleszteni. Két óra hosszán át küzdöttek érte a koraszülött mentős csapata, hogy köztünk maradhasson és stabilizálják az állapotát. Aztán a koraszülött mentős hölgy bejött hozzám, adott egy fényképet Tomiról, amit ők készítettek és közölte, hogy kétszer újra kellett éleszteni, de még időn belül történt az élesztés. De fel kell készüljek lehet sérült lesz a gyermekem. Itt kezdődött az első igazi SOKK.

2,5 hónapig volt kórházban. Ez idő alatt kellett feldolgozni a gyászt, hogy nem időben született a gyermekünk (igen ekkor még azt hajtogatta minden orvos, hogy minden rendben van Tomival nem maradt maradandó károsodás, csak majd fejlesztésre kell hordjam, hogy utolérje kortársait) Tudni kell, hogy ekkor én már 5 éve sérült emberekkel foglalkoztam. Igen azt, hinné az ember, hogy de jó nekem, mert akkor a munkatársaimtól milyen sok információt kaptam. Nem így történt. Én magam nyomoztam a neten mindennek utána. Hol van korafejlesztés. Találtam is akkor még Dunakeszin laktunk, és ott helyben egy alapítványt, aki evvel foglalkozik. Felkerestem őket, és időpontot is kértem mikor már tudtam mikor engednek ki minket.

Mikor derült ki, hogy látássérült a gyermekünk? Még a PIC-en voltunk, amikor közölték, hogy ROP 1-es a szeme Tominak. Azt se tudtam mi az. Elmagyarázták, de fel sem fogtam igazán. Azt mondták szemműtéttel ez korrigálható és semmi baja nem lesz a későbbiekben, de még várnak, ha romlik, csak akkor fognak a műtétnek. Eközben átkerültünk a Madarász utcai kórházban, és itt kezdődött minden…..

Nem vették észre, hogy Tomi szemének állapota romlik, majdnem levált a retina. Megműtötték. Ekkor is még azt mondták, hogy szemüveges lesz nem lesz itt semmi gond élheti életét teljesen úgy, mint egy egészséges ember.

Kikerültünk a kórházból és rá két hétre már hordtam fejlesztésre. Itt kapott látásfejlesztést, dévényt, mozgásfejlesztést. Nagyon drága volt havi 60 ezer Ft körül voltak a költségek. Egyik nap a fejlesztő azt mondta, hogy ő javasolná, hogy menjünk el a látásvizsgáló országos szakértői és rehabilitációs bizottsághoz, mert gond van és nagyobb, mint ahogy azt gondolták.

6 hónapos volt Tomi, amikor eljutottunk hozzájuk. Mai napig hálás vagyok, hogy rájuk találtunk. Itt komplex fejlesztés javasoltak neki. Látás, mozgás, TSMT, és úszás. Ráadásul mindezt térítésmentesen kaptuk meg.

9 hónaposan gyanússá vált, hogy nagyon lassú a fejlődése Tominak. Könyörögtem a neurológusnak, hogy csináljunk MR-t, végül a szemész is javasolta, mert azt mondta, hogy valami nincs rendben a látóközponttal valamiért nem követ tárgyakat szemmel, most már itt lenne az ideje.

Meglett az MR eredmény. Sajnos a szülés közbeni agyvérzés több területet is érintett. Mozgás, értelem beszéd, és látóközpont.

Továbbra is jártunk fejlesztésre, de ennek megfelelően igazították a fejlesztéseket is. A többi fejlesztésekről már a szülőktől hallottam. A PIC –es szobatársaktól ugyanis a facebookon rájuk bukkantam és mai napig tartjuk a kapcsolatot. Azokkal is tartom, akikkel a látásvizsgálóban megismerkedtem. Ők tőlük is sokat hallottam, tanultam. Itt találkoztam olyan szülővel is, aki maga is látássérült nem csak a gyermeke.

Addig, míg vártunk a fejlesztésekre beszélgettünk egymással érdeklődtünk ki hogy van, hogy fejlődik a gyermeke, hogyan eteti, itatja, stb. És máris kialakult egy újabb információs hálózat a szülői háló.

Neten is rátaláltam egy szülőcsoportra, illetve többre is, de egy olyanra ahol valóban csak a szülők vannak egymás közt, ez egy gmailes levelező rendszeres csoport, melynek mai napig aktív tagja vagyok.

Igazából valahogy nagyon sok információhoz hozzájutottam szinte keresnem sem kellett, ezt mindig megosztottam más szülőkkel, és egyszer csak azon kaptam magam, hogy felhívtak szülők és tanácsot kértek tőlem.

A netes csoportok nagyon jók, de valahol személytelennek tartom, ami jó és még sem az, ha értitek.

Jó sorstársak közé menni, megosztani tapasztalatainkat, örömeinket, beszélgetni egyfajta kikapcsolódás és közben az ember mégis hall, tanul ezt azt kötetlen beszélgetések formájában.

Részemről nagyon örülnék, ha ez a szülőklub rendszeressé válna, és sorstárs szülőkkel tudnánk beszélgetni, része a feldolgozásnak és ilyenkor érzem, hogy a társadalom része vagyok. Nem vagyok egyedül.

Legvégül, hogy hogyan is kerültem ide közétek? Mint korábban említettem sérült embereknek segítek már több éve. Mikor Tomi 3 éves lett visszamentem dolgozni, de mint ti is tudjátok nagyon nehéz sérült gyermek mellett dolgozni, így csak 4 órában tudtam akkor visszakerülni ott ahol előtte dolgoztam, ráadásul Dunakeszin. Tomi a látássérültek óvodájába jár. Nagyon fárasztó volt az állandó ingázás neki is és nekem is. Így a központba kértem magam, de itt csak pénzügyi területre tudtak átvenni. Ez átmenetileg jó volt, de egész életemben embereknek segítettem így szerettem volna visszakerülni a szakmába. Állandóan böngésztem az állásajánlatokat és így találtam rá a VGYKE ügyfélszolgálatos hirdetésére, és megpályáztam. Sikerült, nagyon örültem neki. Így még több információt tudok átadni sorstárs anyukáknak, illetve az ügyfélszolgálaton ők is el tudnak engem ügyfélfogadási időben érni. Hétfőn és Kedden 8-16, Szerdán:8-18, Csütörtökön 8-17, Pénteken:8-13. Ha esetleg épp nem tudsz hozzánk bejönni e-mailben az ugyfel@vgyke.com vagy telefonon +36 1 384 55 41,

+36 70 387 52 67 is elérhettek engem és kedves kollegáimat.

Nagyon sokat lehetne erről a témáról beszélgetni. Hogy érintette a két szülőt mikor megtudta, hogy látássérült, lett a gyermeke, milyen változáson ment át az életük? A környezet, hogyan reagál? És még sorolhatnám.

Az idő rövidsége miatt most csak ennyit tudtam Nektek elmondani, de bízom benne, hogy a szülőklub sikeresen fog működni és akkor még többet tudunk mindenféle témában beszélgetni.

Köszönöm mindenkinek a figyelmet.


Marianna beszámolója a kispesti Szülő Klubról

„Oldjuk meg, osszuk meg!” szülőklub Kispest

A VGYKE „Családi erőforrások projekt” keretében megrendezésre került szülőklubon voltam jelen 2016. 09.26-án.

A VGYKE ügyfélszolgálatos munkatársaként vettem részt, mint érintett szülő ezen a napon. Izgatottan, és kíváncsian vártam, mert nem voltam még szülőklubos rendezvényen. Nagyon sokan voltak óvodákból, családsegítőkből, illetve diákok, akik kíváncsiak voltak, hogy látássérült(ként) gyermeket nevelő szülők hogyan dolgozták fel azt, hogy látássérült a gyermekük, milyen fejlesztésekre jártak és honnan szereztek ezekről a fejlesztésekről tudomást? Hogyan oldják meg a mindennapi logisztikát (óvodába, iskolába járás, bevásárlás, ügyek intézése). Bemutatkozott a Látásvizsgáló Bizottság is. Szerencsére volt látássérültként látássérült gyermeket nevelő szülő és látó látássérült gyermeket nevelő, ráadásul különböző korosztály. Ez azért is volt jó, mert teljesen másként dolgoztuk fel a történteket és teljesen más utakat jártunk be fejlesztések terén.

Az idősebb gyermekeket nevelő szülők elmondták, hogy nekik, annak idején nem volt semmilyen segítségük, akkor még nem volt internet, hogy információkhoz jussanak, sokszor a szakemberek sem álltak a témához megfelelően, és bizony ez sok konfliktust és lelki sérülést eredményezett.

Én voltam a legfiatalabb gyermeket nevelő szülő. Igaz, hogy nekem már sokkal több információm volt a fejlesztésekkel és a látássérülés kialakulásával kapcsolatban, de a lelki sérülések mindannyiunkban mély nyomot hagytak. Mindannyiunknak nehézség, hogy sokszor nem volt /nincs kire bízni gyermekünket, ha ügyet kellet intézni, így nagy örömmel fogadtuk a bébiszitter képzést, mely lehetővé teszi, hogy végre látássérült gyermekünket is bátran bízhatjuk szakmailag képzett bébiszitter.

A lelki sérülések olyannyira meglátszódtak rajtunk, hogy bizony elpityeregtük magunkat saját és társaink beszámolói alatt.

A szakember és még a diákok is egymás után tették fel a kérdéseiket a szülőknek és a Látásvizsgáló Bizottságot képviselő szakembernek. Nagyon jó érzés volt, hogy őszinte érdeklődéssel fordultak felénk mindannyian.

Számomra nagyon érdekes volt, hogy a szülők közt azonnal egy láthatatlan kötelék jött létre. Egy olyan kapocs, amelyben benne van minden szomorúságunk és minden örömünk, amit a gyermekeinkért tettünk, teszünk. Nem csak a nehézségekről beszéltünk, hanem büszkén számoltunk be, hogy gyermekeink milyen eredményeket értek el eddigi életük során.

Sajnos az idő rövidsége miatt még maradtak kérdések és mondanivaló mindkét oldalról, de talán pontosan ezért lesz ennek a szülőklubnak folytatása, mert kölcsönös tisztelettel odafigyelve egymásra tudtunk/tudunk egy őszinte párbeszédet folytatni.

Jó volt kötetlenül beszélgetni, nagyon remélem lesz még sok ilyen szülőklub, mert máris várom a következő találkozás lehetőségét!